Sapete chi sono i Bambini Farfalla?

Scientificamente si chiama “Epidermolisi bollosa”. La maggior parte di chi è affetto da questa malattia rara sono bambini e neonati, perchè la malattia è genetica. I bambini spesso muoiono se colpiti dalla forma più grave e, se in grado di sopravvivere, soffrono duramente e hanno bisogno di tanta assistenza specialistica. Per la fragilità drammatica della loro pelle, debole e indifesa proprio come le ali di una farfalla, sono appunto chiamati “Bambini Farfalla”.

DEBRA Italia Onlus, nella persona della sua ambasciatrice Luna Berlusconi, in collaborazione con Assotisanoreica, nella persona del suo Presidente Gianluca Mech, attraverso le serate del Concorso di “Miss & Mister Salute” si propone di divulgare il messaggio di sensibilizzazione nei confronti di questa rara e terribile malattia e di raccogliere fondi preziosi per il Centro di Medicina Rigenerativa di Modena, diretto dal prof. Michele De Luca, dove si realizza la ricerca più avanzata al mondo verso la terapia.

DEBRA Italia Onlus è la più importante e radicata Associazione in Italia dedicata a questa malattia e fa parte di un network europeo e internazionale.

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